40 let aidsa: »Živ sem, a del mene je mrtev,« priča Maxime, ki je preživel epidemijo.
Pred 40 leti, 5. junija 1981, so ameriški zdravstveni organi opozorili na bolezen, ki je kasneje dobila ime aids. Maxime Journiac se je okužil leto zatem. Privolil je, da nam pripoveduje o štirih desetletjih boja. »Nisem nepoškodovan. To je travma, ki presega vse,« pravi 67-letni Maxime, ki živi s hivom že 39 let. Povzeto po časopisu Le Parisien / Philippe Lavieille, Yves Leroy
»Bob je umrl v mojem naročju junija 1986. Bil je ljubezen mojega življenja, od takrat sem vdovec.« Maxime Journiac je danes star 67 let. Je eden od preživelih – četudi mu izraz ni všeč – iz prvih let aidsa, bolezni, ki je bila prvič omenjena natanko pred 40 leti.
Ta Parižan se je okužil nekje »med 1981 in 1983 v Združenih državah Amerike«, dvajsetleten, ko je zbežal od nesrečne ljubezni, odkrival življenje v New Yorku in delal v restavracijah s francosko hrano. »Takrat še nismo vedeli, kaj je to, nihče ni govoril o tem,« se spominja. »Bil je čas diskotek, noči smo preživljali po čudovitih klubih in končali na after partiju. Kar naprej zabava, zabava, zabava. Spal sem zelo malo. Jemal sem droge, a nikoli se nisem fiksal. Fukalo se je na polno. Širile so se govorice, da je neka bolezen, imenovana Grid (Gay related immune deficiency, imunska pomanjkljivost pri gejih). Temu smo se samo smejali in govorili, da niso našli nič boljšega, in so nam naprtili neko bolezen.« Ameriška organizacija za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) je že 5. junija 1981 tajno opozorila na skrivnostno pljučnico, ki prizadene mlade homoseksualce, nato pa jo v naslednjih mesecih razširila na »4H«: horsarje, homoseksualce, Haitijce in hemofilike.
Stigmatizirani bolniki
Sledila so leta »groze«, kot pravi upokojenec s kratkimi lasmi, z negovano brado in z modnimi očali. Njegovi trije ljubimci oziroma ameriške ljubezni so umrli drug za drugim med letoma 1986 in 1987. Tri duše sredi oceana žrtev, ki so se okužile še »v času, ko nismo vedeli«.
»Proti koncu svojega bivanja v ZDA, leta 1992, sem prelistal svoj imenik in prečrtal 112 imen. Vsi stari med 25 in 35 let. Vsi zelo lepi, veseli, geji. Ljudje so umirali v samoti. Trupla pa so odpeljale njihove družine, od katerih so bili pogosto odrezani, ljubimci in prijatelji pa se niso niti smeli udeležiti pogreba. Prikrajšani so bili za žalovanje.« Bil je čas stigme, vsaj do poznih osemdesetih.
»Mitterrand (francoski predsednik) ni nikoli izrekel besede aids,« ugotavlja Maxime. »Bila je sramotna bolezen, bolezen pedrov, narkičev in manjšin.« Ker ga je bilo strah, da se bo znašel na kakem seznamu, se je testiral šele leta 1987, čeprav je že leta 1983 prekinil vse tvegane seksualne prakse. »Prav nič nisem dvomil o svoji pozitivnosti, čeprav sem še vseeno gojil nekakšno upanje … Zdravnik je bil 25-letni afroameriški fant, in res mu je bilo zelo žal, tako da sem na koncu jaz miril njega.
Rekel sem si: Verjetno bom umrl zaradi aidsa, vendar pa ne bom umrl kot bedak,« pravi 67-letni Maxime, ki je pozitiven vse od leta 1982.
Že pred izvidom testa je bil ta ljubitelj filma prepričan: »Verjetno bom umrl zaradi aidsa, vendar pa ne bom umrl kot bedak. Zame ni obup nikoli obstajal. Najprej sem bil zmeden, takoj nato jezen in hitro sem začutil potrebo, da se informiram.«
Tri desetletja je sodeloval v vseh bojih, izvajal »vidne akcije v času, ko so se vsi skrivali«, pridružil se je skupini Act Up, uredništvu časopisa Gai Pied, delal v Sida info service, kjer je preživel večino svoje kariere, hkrati pa se je povezoval in sodeloval s številnimi francoskimi skupinami, ki so delale na področju aidsa.
Prvo zdravljenje
Danes so redki taki pričevalci iz prve generacije okuženih. »Imel sem srečo,« z malo ironije pripomni ta občutljivi in zgovorni moški. Ko se je leta 1988 pridružil kliničnemu preizkusu, ki je prvo zdravilo AZT testiralo pri bolnikih v dokaj zgodnji fazi, je bilo njegovo število celic CD4, kazalnik, ki meri stopnjo učinkovitosti imunskega sistema, 460. »Pri 500 je v redu, pri 200 smo prispeli v nevarno območje, pri 100 smo v težavah, pri 50 pa staknemo vse oportunistične bolezni,« povzame.
Pod prag 200 je padel šele leta 1996, potem ko je za dve leti prekinil protivirusno zdravljenje, ki ga je izčrpalo, ob hkratnem zdravljenju hepatitisa C, ki se je vlekel vse od otroštva do leta 2014. Zaradi hiva in pa hepatitisa tudi bolj čuti podedovano pljučno arterijsko hipertenzijo, ki se oglasi vsakič, ko se povzpne po stopnicah.
Virusnega bremena danes v njegovem telesu ni mogoče zaznati, kar je zanj velika zmaga po številnih desetletjih obljub. »Nisem se bal smrti, toda preganjala me je letnica 2000. Govoril sem si, da je ne bom nikoli doživel. Ko sem leta 2004 praznoval 50 let, sem to stežka doumel. Nekaj časa sem jemal trojno terapijo z ritonavirjem, ki je povzročal drisko, s crixivanom, zaradi katerega so mi izpadli lasje in je povzročal ledvične krče, in z AZT-jem, ki ni bil zelo dober za celice … Šele zadnjih deset let se je vse spremenilo. Nekdo, ki danes ugotovi, da je pozitiven, bo normalno živel ob eni ali dveh tabletah na dan.« On jih je rabil vsaj kak ducat.
Kljub temu pa še vedno opaža enake tabuje, in isti molk: »Zdi se, kot da aids sploh ne obstaja, da je to stvar preteklosti. Ne vem, ali so to dobre ali slabe novice.« Sam je bil zelo aktiven pri demokratizaciji zdravljenja po izpostavljenosti hivu (PEP), sedaj pa PrEP prihaja v prakse splošne medicine, kar se mu zdi »zelo dobro«. To preventivno zdravilo pomaga ščititi pred morebitno okužbo v primeru nezaščitenega spolnega odnosa.
»Nikoli več nisem imel prave ljubezenske zveze«
Njegovo intimno življenje se je tako rekoč končalo v osemdesetih letih. »Nikoli več nisem imel prave ljubezenske zveze. Hiv predstavlja veliko rano človekovemu narcisizmu. Nisem mogel več seksati, zdelo se mi je, da je moj tič pištola,« odkrito izstrelil. Redke avanture, ki jih je oviralo s številnimi zdravili prežeto telo, niso mogle nikoli doseči življenja, ki ga je zapustil v najhujših letih aidsa: »Nisem nepoškodovan. To je travma, ki presega vse. Ne morem se videti v prihodnosti. Živ sem, ampak del mene je mrtev.«
Maxime Journiac priznava »eksistencialne stvari«, zaupa nam, da »živi zelo sam«, a hkrati šepne, da »nerodno išče ramo, na katero bi položil glavo.« In bi končno po štirih desetletjih smrtonosne nasilnosti doživel nekaj sladkega.
Prevod: Miran Šolinc
Zahvala lektorju Branetu za strokovni pregled
Program Ustavimo HIV sofinancira Ministrstvo za zdravje RS
